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2007年9月 3日 (月)

【ムコ多糖症】について

普段バトンはあまり貼らない事にしているけど今回は例外。楽天ブログの友達の記事を読んで自分に出来ることの一つとして参加したいと思います。

リンク:ASAHI.com

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≪バトン≫


【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。



それで思いついたのがこのバトンという方法です。

      

5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
      
必死に頭をさげてたりしています。
      
この子達を救う為に私達ができる事は、
      
この病気を多くの社会人に知ってもらって
      
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


               
[ムコ多糖症]  

    
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
      
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである

http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
      
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
  
よろしくお願いいたします m(_ _)m


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コメント

こんばんは。
初めて聞く病名でした。
世の中には、たくさんの難病に侵されている
子供たちがいるのですね。。
悲しい現実です。
よかったら私のブログでバトン受け取らせて
もらっていいですか?
そのままコピーさせていただくことになりますが。。

投稿: きーちゃん | 2007年9月 6日 (木) 22時08分

私も始めて聞きました。ほんと色んな病気があるんですね。
医療現場の慢性的な人手不足や監督官庁のお役所的な仕事・・・問題は山済みなようです。そんな中で舛添さんがかなりこの問題に関しては突っ込んで頑張っているようです。

投稿: ちゃっぷまん | 2007年9月 6日 (木) 23時15分

バトン受け取らせていただきます!!

投稿: きーちゃん | 2007年9月10日 (月) 23時56分

今投稿してみたのですが、
エラーが出てしまいました。。
ヤフーブログには貼れないのかな。。。
すいません。。。

投稿: きーちゃん | 2007年9月11日 (火) 00時10分

ありがとう!なんでやろうね?他の人でヤフーブログに貼っている人いたんでたぶん出来るとは思うけど、どうか分からんね~

投稿: ちゃっぷまん | 2007年9月11日 (火) 02時44分

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